chi ne sa qualcosa?
 

ciao,ragazzi.....dopo un po' di tempo sono tornata ma con una notizia devastante
(almeno per me) dopo un periodo di attività normale ho avuto problemi di deambulazione
beh dopo una risonanza di controllo,il mio neurologo mi ha detto che ho la sclerosi a placche da qualche anno......nn immaginate che terremoto per il mio "io" e l'incomprensione di questa malattia di cui nn si conosce ancora nulla ed a questo punto nn conosco il destino che mi aspetta.....qualcuno di voi ha qualche testimonianza?..... xkè mi farebbe piacere saperne di più tutto qui e se l'artiolo nn è attinente o sconodo,prego di spostarlo pure,tanto ormai #07

Mi spiace. Ho un collega della mia stessa età (28) a cui hanno diagnosticato la sclerosi a gennaio. Lui sembra l'abbia presa con filosofia. Spero che tu abbia qualcuno vicino, se sono persone giuste fanno molto lacoro positivo. Non ti scoraggiare!

Inviato dal mio Telefono a Gettoni

si ho qualcuno vicino,il mio compagno
il mio angelo personale,che mi sta sempre accanto
e mi solleva il morale quando va giù e credetemi,succede spesso
è facile dire,nn pensarci...ma come si fa a nn pensarci se nn sei una macchina
cmq grazie dell'appoggio che in questi casi,come in altri è basilare #70

ma incrociare le dita funziona? xkè a sto punto nn lo so più #30

Anna mi spiace tantissimo....ho passato anche io quest'ultimo anno dietro problemi di salute......ho conosciuto una signora di circa 50 anni affetta da sclerosi multipla e diceva di fare sedute continue di fisioterapia....non so nient'altro riguardo a tutto ciò.
So solo una cosa, non ti buttare mai giù di morale, c'è poco da dire (anzi forse troppo) in queste situazioni bisogna avere la testa sulle spalle e andare avanti sempre e comunque senza mai mollare, insomma ci vogliono 2 p**le quadrate sotto!!!!!
Può sembrare stupido ma l'acquariofilia nei momenti di sconforto mi ha sempre aiutato tantissimo e tanto aiuterà a te!!!! Un'abbraccio Salvatore!#70

il problema che io le p....e nn le ho
però in ospedale mi hanno detto che ho una forza di volontà ferrea
e mi auguro che basti ciò a farmi superare questo shock immenso
però almeno conto su chi ho accanto che grazie al cielo nn è lo stesso
che ho sopportato per 14 anni,passando sopra ogni sua angheria
nn fisica(mica scemo)ma morale.....ci sarà qualche responsabilità in ciò?
oppure olere del Cielo?......ma che gli ho fatto?

Mi dispiace,purtroppo ne so qualcosa dato che l'anno scorso anche a mia sorella(18 anni) hanno diagnosticato questa malattia maladetta,e ti posso dire che ha avuto attacchi terribili,da improvvisa perdita della vista a crampi e dolori ai muscoli,tutto all'improvviso le veniva...#07
Tieni duro e per qualsiasi cosa io ci sono...

Anna, ma porca miseria, mi dispiace tantissimo!!! Prova a sentire l'Ospedale di Gallarate, so che la studiano da decenni e sono all'avanguardia per questa patologia.
Ti sono vicina.:-)

Sempre duro il confronto con una malattia, maggiormente quando ancora subdola e misconosciuta.
Informati, consiglierei http://www.fondazioneserono.org/ da anni crocevia di studi e ricerca su malattie quale la sclerosi multipla; informati bene sulla CCSVI: insufficenza venosa cronica cerebrospinale; problematica che sembra essere la lesione anatomopatologica alla base della reazione infiammatoria originante la SM. Su questa materia c'è molto fermento tra assertori e detrattori, ma certamente chi è stato trattato per una CCSVI ha visto una regressione importante della sintomatologia e delle complicanze derivanti dalla SM.
Leggi, chiedi, comprendi, la consapevolezza è fondamentale per comprendere meglio il percorso più giusto.
Coraggio, auguroni, in bocca al pesce.

#23Mi dispiace tanto Anna,CORAGGIO!!!

Coraggio, cara amica, una persona così piena d' amore e interessi verso il mondo, ha sicuramente la giusta carica per combattere energicamente,... quindi,... sguaina la frusta e fai sentire alla tigre chi comanda!


Quoto Tosakin per quanto riguarda CCSVI ( Ins. Cronica Cerebrospinale). #70 #25



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La moglie di mio cugino... anche lei ha avuto problemi di deambulazione... è stata sulla sedia a rotelle...
devo dire che lei (34 anni) le palle le ha tirate fuori. Adesso cammina, e fa tutto ciò che vuole con grande determinazione e volontà...

Non so consigliarti cosa fare... ma cerca di non mollare mai, e rispetta sempre il protocollo medico.

ciao un abbraccio

Anna...mi spiace tantissimo! Non so darti dritte o consigli ma posso spronarti a tener duro e tirar fuori unghie e denti per combattere!!! Forza Anna...

Su anna, non mollare! Ti siamo tutti vicini. :-)

Una cosa semplice da fare sarebbe dimenticare i propri guai e andare avanti facendo finta di niente....

Sarebbe però un grosso sbaglio, perché un giorno ti potresti ritrovare il guaio più grosso di prima.#23
Cerca solo di superare lo shock, accetta i pregi della tua situazione ma soprattutto gli ostacoli che essa comporta. Questo è il primo passo.
Finché non si accetta la malattia non si troverà mai il modo il in cui aggirarala.

A volte ci si trova nel posto sbagliato nel momento sbagliato, a volte scopriamo che il nostro corpo è più debole di quel che pensiamo, a volte il nostro corpo non vuole funzionare. Non prendiamocela con chi non c'entra... tanto non serve a niente. #09

Facciamo un esempio una donna viene investita e perde l'uso delle gambe.
Pensare all'investitrice la riporterà indietro nel tempo? Potra riutilizzare le gambe se pensa all'incidente?

Basta la situazione è cambiata. Adattiamoci alla situazione corrente; lo so che non è facile, ma la vita raramente lo è. -28d#

Ci sono e ci sono stati grandi Donne e grandi Uomini che hanno fatto cose incredibili e avevano malattie orride o devastanti...-35 Si può pensare ad Alessandro il macedone, Giulio Cesare o Carlo Magno che si dice soffrissero di epilessia; Franklin Roosvelt paralizzato alla parte inferiore delle gambe; Stephen Hawking uno dei più grandi astrofisici viventi e su una sedia a rotelle per l'atrofia muscolare progressiva.

Pensa se Hawking, nel 1963, quando gli diagnosticarono erroneamente la distrofia laterale miotrofica si fosse chiuso a riccio in camera sua e non si facesse più vivo...
avremmo perso un grande scienziato! #07
Nel 1985 per un operazione ha perso la voce, si è forse fermato?

Ora non sto' dicendo di far finta di niente, ma metabolizzala il più velocente possibile solo così riuscirai a fare grandi cose! #70

Ricorda che quì sul forum abbiamo grande stima del tuo operato come acquarifila... solo perché conosciamo solo questo lato della tua vita. :-))

mi dispiace tanto, sono con te, non mollare!
#70

rieccomi qui...dopo un w.e. di riflessione,meditazione,relax e via dicendo
leggendo tuttle le vostre risposte a volte mi commuovevo a volte mi arrabbiavo contro il mio corpo che invece di attaccare il nemico(virus o quant'altro)ha deciso di prendersela con se stesso cibandosi della mia adorata mielina e capisco che già il nome è allettante,però stavolta ha sbagliato bersaglio....di proposito o incidente?...cmq sn qui per dire GRAZIE ad ognuno di voi indistintamente per l'appoggio morale che mi avete dato e che ognuno vorrebbe avere in questi momenti cosi affossanti ed io sn stata strafortunata......SIETE MERAVIGLIOSI E NIENTE ALTRO #25

Mi dispiace tantissimo.........su fatti forza e non mollare mai....

ma nn ci penso nemmeno xkè innanzitutto nn è
nel mio carattere ma soprattutto vocabolario #70

Quoto! In realtà è tutto in fase di studio, ma ti confermo che in alcuni casi ci sono stati dei miglioramenti impressionanti...informati bene perchè è un argomento abbastanza controverso ancora..in ogni caso che dirti...credo di poter parlare a nome di tutti qui..ti siamo vicini...

Capisco l'afflizione iniziale, ma i passaggi che ho quotato sono, per come ti conosco, la vera E_anna.
Hai due palle(metaforicamente parlando) che fanno provincia, so che le userai. Io, e non solo, faccio il tifo per te

Ciao Anna...
Per noi bellissima notizia, la moglie di mio cugino è al terzo mese di gravidanza, nonostante il nuovo ciclo di cura!

Le speranze di una vita "normale" ci sono!
Ciao