i brvidi...

spero che troviate qualcuno.....

speriamo veramente.....povera piccola

PErche' non verificate le catene prima di inoltrarle?



"Ciao.

Prego informare che la mail è falsa.

La bambina è morta nel 2005.

edant.clarin.com/diario/2007/02/26/conexiones/t-01370322.htm

Nell’Aprile 2006 si scoprì la causa del FOP da parte dell’Università di Pennsylvania.

Prego informare e fermare la catena fasulla.

Dino "

.....considerato anche che esistono un sito ufficiale e un gruppo si facebook?

http://www.fopitalia.it/home.html

Vedi, ho ricevuto la mail da persona affidabile e l'ho rigirata.
Non la vedevo come la solita catena di S.Antonio, dove si chiedono soldi, o contatti ad altri 10-100-1000 persone, pena l'abbattersi di una sfiga tremenda su di chi non re-invia o le promesse della luce eterna se la rimandi.
Nella mail si chiedeva solo la possibilità di allargare la conoscenza di questo caso al fine di raggiungere un numero minimo di individui tali da poter giustificare uno studio comparato.
E se questo, ancor che una mail vecchia, ha fatto si che questa malattia venisse a conoscenza anche di sole altre 2-3 persone.... beh ne sono contento (una sono sicuramente io, che a 53 anni sonati non sapevo neanche che esistesse una FOP).
Che in tutto ciò la bimba sia già morta e non abbia fatto in tempo a ricevere delle cure adeguate che pare siano state trovate in seguito, non posso che rattristarmi ancora di più.
Non la definirei perciò una catena "fasulla" ....magari è solo vecchia...purtroppo per Maria Claudia.

Purtroppo per questa e per tutte le malattie congenite ancora non c'è una terapia, ma solo farmaci che modificano i sintomi. Tuttavia è già importante che ci siano organizzazioni che si interessanto di una malattia che, pur tremenda, colpisce solo 20 persone alla volta in Italia.
Qualunque sistema per attirare l'attenzione su queste patologie rarissime, le cui cure non convengono economicamente alle ditte e per cui non si spende in ricerca è benvenuto.

Una curiosità: i farmaci per la cura di queste malattie si chiamono farmaci orfani... perchè nessuno vuole adottarli.. non conviene...quindi la ricerca non parte.. pare pazzesco ma è cosi'...